今天案例分享的主角,是一位自由、热情的女生——R。在她身上,我看到了生命的鲜活和多种形态,她展示了这个时代的女性可以拥有的无限可能。
初识R,是她来报名我们举办的线上冻卵/IVF讲座。后来才知道她是一位医疗行业投资人,对国内外的医疗技术有比常人更多更深的认知。两周的时间, 我们就把一切签署到位,中间还发生了一些关于检查报告的小插曲,好在经过美国这边医生的判断和深入研究,发现只是一场乌龙事件。后文会具体说起。
以下是R的分享,相信会给那些正在被生育“绑架”的女性们一些启发。
依然追风的36岁
别人的36岁,也许已经是两个孩子的妈妈,承担着每个女性都应当承担的家庭责任,在生儿育女的必经之路上痛并快乐着。而我的36岁,恋爱6年,结婚7年,在应该安定下来的年纪,却依然沉浸在背包环游世界、尝试猎奇与冒险、向往挑战性的工作、甚至憧憬重回学校的生活中不可自拔。
生孩子这一女性绕不开的话题,虽然从未出现在我的“人生不可错过的20件事清单”上,却总是在别人的提醒下、自己的反思中,时不时跳出来刺激我的神经。毕竟,没有人能够对抗年龄增长所带来的生理衰退,而人生再没有比“错过”和“后悔”更令人难过的事。
几年后,当我终于到达女性生育年龄的分水岭,在生与不生的思想斗争又一次以没有结论而告终时,我想到了冷冻胚胎。
在我的先生H的鼓励和支持下,我迅速的作出决定:与其不情不愿的生个孩子,不如听从内心的渴望,选择当下想要的人生,同时为将来可能面临的后悔买个保险。而以下就是我对整个事件过程的记录和思考,希望能为有需要的朋友提供帮助。
国家的选择:
目前不同国家对于辅助生殖有着不同的法律法规,中国目前尚不允许非医学需求的卵子和囊胚冷冻,我们可选的国家只有美国、日本、英国和西班牙。
而最终选择美国主要出于以下几个原因:
1) 美国作为最早开展试管婴儿的国家之一,对新技术的研究和应用一直处于世界前列,对大龄女性和疑难问题拥有更高的成功率;
2) 美国疾控中心(CDC)和辅助生殖技术协会(SART)持续统计并公开全美所有辅助生殖诊所的结果数据,通过对数据的分析和比对,可以方便的找到好诊所,不会被广告误导;
3) 美国相比日本和西班牙,没有语言障碍,同时法律环境相对完备和宽松,为将来可能需要选择性别、寻找代孕等提供了可能;
4) 美国的诊所设立和存续时间较长,医生流动性相对较小,提供对时间持续性有要求的服务(例如冷冻等)更能让人放心。
医院的选择:
在美国疾控中心的网站,或是www.sart.org上,可以看到全美辅助生殖诊所的数据统计。在数十项的数据中,我主要关注以下几个指标:每年的周期数量、卵子或囊胚冷冻数量、35-37岁病人数量、35-37岁单次取卵的累计成功率、35-37岁单个病人的累计成功率、以及诊断为不明原因不孕的病人占比。
对35-37岁分组的关注是出于我自身年龄的原因,成功率当然与病人的个体差异有关,但我认为当周期数量达到一定程度时,这种个体的差异会被弱化,此时成功率的统计是可以反映医院的实力的,而这种实力最终将体现在医生对病人的诊断、个性化的促排/治疗方案、以及实验室的技术水平方面。对于成功率我筛选的标准是不能低于40%,最终选择的RSC在35-37这个年龄组,单次取卵的累计成功率51%,单个病人的累计成功率58%。
顾问的选择:
在最开始启动计划时,我并没有打算寻求任何形式的中介或顾问的帮助。作为在国外生活和工作过的“半个”医疗行业从业人员,我习惯于自己做研究、自己解决问题,任何事情都希望能够透彻理解、亲力亲为,更不要说把这么重要的事放手交给别人了。然而在亲历了这个过程之后,我的体会是,任凭多么细致的研究、精密的计划,辅助生殖这一人生大事几乎没有可能完全按原计划顺利进行,因为这整个过程中有太多的不确定因素、可能出现意外的环节、以及大量的疑问、困惑、纠结和无助。无论是生理还是心理方面,这都是对一个人、一个家庭莫大的考验。
我最开始接触Doris和她的顾问服务,是由于我所心仪的医院RSC过去并不接受跨国病人,而RSC迈出国际市场的第一步,就是和Doris合作,尝试开展面向中国病人的业务。
对于RSC来说,来自中国的需求庞大,但中国的医疗系统无论从体制、服务模式到质量却都陌生而不可控,Doris了解中国的情况,能够帮助他们快速建立对中国市场的理解以及与中国医疗机构的合作。
而对于我来说,由于真正能与RSC医生面对面的机会有限,我也需要有人能替我与医院、药房以及外部服务供应商(如后期的染色体筛查实验室)进行联系和协调、跟进医嘱、解答疑问。有了这样的支持和后盾,我才能免于持续性焦虑,从而将自己的身体和心理都调整到最好的状态。
现在回过头来看,Doris是我在整个事件中最正确的选择,在与她交流的过程中,我一次又一次被她的专业和可靠所打动。她不喜欢称呼自己在“创业”,因为这个概念太大。而她做这件事的出发点不是为了赚钱,而是站在一个“过来人”的角度,为有需要的女性提供帮助。我相信,这种理想和情怀正是她提供的高质量服务背后最本质的因素。
在作出以上三个重要选择之后,我所需要做的就是充分信赖所选择的人和团队,并依靠他们的专业判断来进行后续的决定。在Doris的推荐下,我确定了RSC的Dr. Hinckley 作为我的主诊医生,而事实证明,Dr. Hinckley医生的专业水平和对待病人的态度,为我后续的结果起到了决定性的作用。
“不常规”的常规检查
确定医院和医生后,我在上海某三甲医院进行了激素水平和卵巢/子宫的超声检查,以便Dr. Hinckly对我的卵巢储备和排卵功能作出初步评估。激素检查还算顺利,除了在向医生说明要“进行冻卵”后遭遇了莫名的撇嘴和翻白眼,FSH值5.65、AMH值7.95的结果均提示我的卵巢还很年轻。
超声检查则要波折许多,在前后3次的检查中,我被“诊断”出可能患有宫颈纳氏囊肿、多囊卵巢综合症、未破裂卵泡黄素化综合症、子宫内膜异位症,对这些骇人的名词,医生除了要求“定期随访”,并没有给出应有的说明与解释,上网搜索得到的答案全都是会导致“不孕不育”的可怕病症。
然而讽刺的是,在之后与Dr. Hinckley 的沟通和赴美后的多次超声检查中,除了宫颈纳氏囊肿被证实,其余的全都被排除、或是完全没有提及;对于唯一证实的一项,Dr. Hinckley 也反复强调会自行消失,并不需要任何治疗,而这一点中国医生竟然也“忘了”告诉我。
对检查数据进行评估后,Dr. Hinckley 给出了初步方案:至少一个周期,目标是冷冻4个经过PGS筛查的囊胚,从而满足生育2个孩子的需求。接下来就是常规的血检,为了避免遭遇之前超声检查的波折,我们特意选择了一家颇具盛名的外资私立医院。到了这一步,我们都以为成行已没有悬念,并开始着手安排机票、住宿等事项。然而万万没想到,还有一个更大的、足以改变人生观的乌龙事件在等着我们,而这一次,是发生在我的先生H身上。
圣诞节前夜,一张显示H先生“HTLV病毒阳性”的报告把在外聚餐的我们拉回了家。一开始,我们都不知道什么是HTLV病毒,在网上查阅相关资料后,我们的心情跌到了冰点:HTLV,是一种和艾滋病病毒HIV相提并论的病毒,有严重的致病性、遗传性和传染性,且无法治愈。这个消息对于一向健康的我们来说无异于晴天霹雳。
第二天早上,我把这个消息告诉了Doris,询问计划是否要推迟。那个时候我们都还不知道,美国卫生部门对于为携带HTLV病毒的病人提供医疗服务有极其严格的限制和规定,如果真的确认感染,不仅是推迟的问题,整个计划都可能会因此而取消。Doris当时正在墨西哥过圣诞(这是我们后来才知道的),却一天都没耽搁就把消息发送给了医生,同时和Dr. Hinckley一起,在假期还没结束时就张罗着为我们寻找专家。
她们本来完全可以拒绝我们就诊,这无疑是最简单的解决方案,然而她们并没有这么做。1周后,H先生的复查结果再一次呈现阳性,就在我们打算接受现实的时候,事情却开始有了转机:Doris与我们在中国的医生联系,拿到了详细的检验方法和报告,Dr. Hinckley根据美国疾控中心的规定认为H先生的结果不足以作出阳性的判断,而加州大学旧金山医学中心(UCSF)的专家也发现中国医院出具的检查报告上有严重的错误。Doris随即安排H先生提早赴美,在RSC再次接受检查,同时做好了万全准备,假如结果为阳性则立即转院到UCSF。3天后,检查结果显示阴性,确认中国医院误诊。而误诊的原因是中国医院使用了错误的检测方法、同时检测人员错误的解读了结果。
历时1个月的乌龙事件,最终以虚惊一场划上了句号。H先生说,这场乌龙改变了他的人生观,让他能更珍惜眼前的生活和身边的人。由于这段经历并非典型,我也曾犹豫要不要写下来,毕竟对于大家并不具备参考价值。然而此刻我想分享的是,作为一个医疗行业的从业者,在看过了中国大型医院先进完善的检验设施后,我终于借由这样一个机会,深刻理解到支撑一个国家医疗水平的不是昂贵的硬件,而是操作硬件的人。
中美就医体验的巨大差异
在一系列的波折后,我终于如期奔赴美国,与H先生汇合,正式开始实施为期20天的“生育能力保留”计划。与其他分享的姐妹们一样,我于抵达后的第2天到RSC总部检查基础卵泡个数和激素水平;之后的3天内,停用口服避孕药会引起雌激素下降并带来月经;再之后就是大约10天的药物注射促排,期间医生根据身体对药物的反应进行检查并调整方案;最后进行取卵手术。
这段时间里,我除了要忍受H先生每天晚上往我肚皮上扎针,还要每天起大早到医院报到,见医生、接受检查、甚至做手术。然而整个过程却进行得轻松愉快,丝毫没有在国内就医时的焦虑。我没有在美国其他医院就诊的经历,但单就这次在RSC的体验而言,我认为美国诊所与国内医院的差异在于:
体制:
与美国大部分的辅助生殖诊所一样,RSC是一家规模不大的私立诊所,由数名执业医生共同设立并拥有。一方面,由于医生自身就是诊所的所有者,必然有动力不断提高医疗质量和服务体验,以吸引更多的病人;另一方面,诊所也受到政府和行业协会监管,每年需向美国疾控中心和辅助生殖技术协会上报数据,医疗数据公开透明,这就对医生的执业规范形成约束和要求。
由于辅助生殖属于择期服务,RSC实行预约制,这既保证了服务体验,使得病人在诊所就诊不需要长时间等待,又能控制流量,从而有利于诊所的管理和运营。此外,RSC实行严格的“医药分开”,即诊所可以开具处方,但并不销售药品,医院和医生的利益与药品品牌的选择、处方量无关,这就保证了医生使用的药品从品牌到数量都是最有利于病人的。实际上,我整个疗程的药品都是在Doris的协助下,由零售药房Walgreens根据医生处方进行配送的。
环境和服务设施:
RSC的环境和服务设施非常强调私密性和人性化。医生诊室和检查区域均为单人使用,在就诊过程中,完全不会出现国内医院一人就诊、数人围观的情况。预约的病人及家属需要在休息室等候,就诊完后若在诊室附近停留也很快会有护士带领离开,以确保不会对就诊中的病人形成影响。抽血时护士会在扎针的位置绑上止血绷带;超声检查时会提供遮挡用的一次性盖布;取卵手术时我还体验了中空的一次性手术服:一台制热的机器在床边往衣服的中间夹层吹热风,以提供温暖舒适的体感。
人:
在所有的差异中,我相信人的部分是最为重要的,可以说,诊所在体制、环境、服务设施方面的差异说到底都是人的差异。由于RSC采用团队化运作的机制,在整个就诊过程中,我得以与主诊医生之外的其他多名医生、技师、护士、麻醉师等有过接触。
最让我印象深刻的是几乎所有的医务人员在面对病人时都是满脸笑容,他们会认真解答病人提出的每一个问题,从客观、科学的角度提示风险的存在;或是告诉你一切都很好、不用担心;这对于病人来说无疑是最好的鼓励和安慰。
此外,RSC的医护人员的专业态度也值得钦佩,除了在自己的专业方面做到最好之外,他们尊重每一个病人的想法、不肆意评价;最大程度上对每一个病人负责,不轻易放弃。而后面这一点,在赴美之前的检查阶段,我们就已经有了很好的体会。
好事多磨,结果完美
取卵手术后的10天是整个计划实施过程中最为漫长难熬的一段时间,一方面身体需要从促排所带来的异常变化中缓慢恢复;另一方面,取出的卵子会在体外受精,并在实验室里过五关斩六将,经历生命最初的挑战。
每隔几天,Doris 就会带来医院的最新消息,有几个“选手”阵亡,几个成功进入了下一关。术后第1天,17个卵子中有11个成熟,8个成功受精;第3天,8个受精卵中有7个正常分裂并发育成为胚胎;第5天,7个胚胎中有4个发育成为囊胚,并达到冷冻级别;然而这还不是最终的结果,医院还要在这4个囊胚中提取少量细胞,外送到第三方实验室进行染色体筛查(PGS),只有通过筛查的囊胚才能达到移植标准,而在我这个年龄,染色体异常的比例高达50%。这也意味着,我们要么将目标降低到冷冻2个囊胚,要么再增加一个周期,以达到4个囊胚的初始目标。
在整整一个星期充满煎熬的等待和胡思乱想之后,Doris 终于发来了染色体筛查的报告:我们的4个囊胚,竟然以100%的概率,全部通过筛查,而且是两男两女的完美搭配!这也意味着,我们又一次在最后关头奇迹般的扭转了局面,一次性完成了最初设定的目标。在这样的结果面前,所有之前经历的挫折都有了意义,所有的疑问都有了答案。而对于这个充满了意外和转折的过程,我的体会是:
相信自然选择的力量:
如果不是亲身经历了这个过程,我也不会如此深刻的理解到,即便是在科技如此发达的今天,生殖医学依然是一门充满未知的学科,自然界里物竞天择、优胜劣汰的法则,是任何人工干预都无法改变或替代的。我们大部分人只知道在一次数千万的精子中,只会有一个“跑得最快的”与卵子结合成为受精卵;却不知道女性每个月排出的数个卵泡,也会互相竞争,最后只有一个发展成为成熟的卵子。
明白了这个道理,就不会太执着于在试管婴儿过程中每一环节中的“损失”,因为那些没有成长为卵子的卵泡、没有成熟和受精的卵子、没有发育为囊胚的受精卵、没有通过染色体筛查的囊胚,都是不好的、应该被淘汰的。而最终要获得一个婴儿,其实只需要一个健康的卵子就够了。
慎重选择医院,然后给予百分百的信任:
与生殖医学领域的不成熟相对应的,是这个学科的快速发展,很多理论和实验室技术都是在近几年才建立起来的,刚刚在发达国家经过临床实践的验证,还不具备条件成为统一标准得以复制和推行。在这一背景下,选择处于学科前沿的医生和实验室就变得异常重要。
医生是否能根据个体条件和激素水平制定合适的用药方案并动态调整;实验室胚胎学家是否能营造出培养囊胚的最佳环境、优化囊胚筛选的标准、并在临床实践中找到最符合自然规律的着床方案;这些因素都会影响到最终的结果和成功率。而只有慎重选择了医院,在接下来的环节中才有可能对医院建立充分的信任,放下压力,坦然的面对结果。
尽人事,听天命:
这看起来是一句放之四海皆准的废话,然而我想说的是,虽然在医学中并没有确凿的证据证明运动、饮食、生活习惯会对试管婴儿的结果有直接的影响,但凡事只要尽力而为,就一定能减少面对不理想的结果时心理上的遗憾和负担。
人生不是数学题,平均概率不能代表个体:身在试管婴儿这条船上的每一个人都会不可避免的听到很多数字和概率,从卵泡、到卵子、到受精卵、到胚胎、到囊胚,每一个环节都会有一个可供参考的通过/淘汰概率,我们很容易就会迷失其中。作为一个典型的理科生,我也曾纠结于这些数字,反复试图预测自己的结果,然而这样做除了徒增烦恼,并没有任何实际意义。每当这个时候,H先生都会劝我说:“人生又不是数学题”,我还嘲笑他不懂得统计学,现在回过头想想,他的这种态度也许才是真正的大智慧。
最后的一点感悟
也许有人会说,试管婴儿技术是在人为改变自然的轨迹,是对生命的亵渎。但我却认为,这个过程非但没有亵渎,反而是在努力顺应和模拟自然界的环境和法则,从而满足更为人性化的需求。这种对生命的敬畏、对个人的尊重,不仅仅体现在实验室里,而是自始至终贯穿在我这期间所经历的每一件事、每一个环节上。我很高兴,我选择了对的人、对的团队,来陪伴我走过这样一个短暂而又重大的人生历程。
从4个健康的囊胚存入“冰箱”的一刻起,我终于得以从数年的思想压力解脱出来。虽然未来依然要面临生与不生的选择,但我可以不再对错过最佳生育年龄感到恐慌,从而平心静气、以更加冷静和理智的心态去思考我想要的人生。我想我应该感谢我生存的时代,科技的进步让女性真正拥有了自主选择的权利。
如果说避孕工具的发明让女性可以对生育的数量有所控制,那么“生育能力保留”的技术则让女性可以在不能、不想、或不具备条件的时候将生育计划延迟,从而更加从容的面对事业、婚姻、生活的选择。我也希望有一天,这个社会可以对女性的不同选择报以更加宽容的态度,不再逼迫“剩女”盲目匆忙的走入婚姻(个人认为社会对于“剩女”的恐惧,其本质是对于错过生育年龄的恐惧),不再将生育当作女性的义务、或是婚姻的唯一目的。当然我更应该感谢我的先生H,没有他的支持、理解和尊重,即使有再先进的科技、再深刻的领悟,我的人生规划也无从完成。
最后一段话,我想留给Doris。我们因为“生意”相识,但短短几个月里,我已经把她当作了可以依赖和倾诉的朋友。无论是在美国的20天,还是在赴美前后的电话、邮件和微信沟通中,她细心、周到、真诚、可靠;每一次遇到麻烦和波折,她总是比我们更上心、更积极的解决;而每一次收到好消息,她总是比我们更开心、更激动。我们从心底里认同和尊敬她的理想和情怀,也真心的相信她能够如她所愿,为更多的人提供帮助,成就一个伟大的事业。